۱۰۱ کودک مهمان خانهای ساختهشده از مهر و محبت هستند. بیشترشان هیچ حرکتی ندارند و تنها میتوانند غذای میکسشده بخورند. باید پوشک شوند و زندگیشان وابسته به پرستاران این خانه است. عدهای خانواده دارند و بعضی دیگر بیپناه و مجهولالهویه هستند.
اینجا آخرین پناهگاه کودکانی است که شاید درکشان برای ما سخت باشد. فرق دارند و بهخاطر همین تفاوت آنها را نمیفهمیم؛ معلولان ذهنی و جسمیای که نیاز به محبت و توجه بیشتری دارند، فرزندانی که مددیاران و پرستاران اینجا یعنی مرکز توانبخشی معلولان ذهنی «نرگس» در محله رحمانیه، آنها را بچههای خودشان میدانند.
در گوشهای از شهر مشهد که محدوده پررفتوآمدی نیست، در خیابان شهید براتنیا۷ در محله رحمانیه، ساختمانی دوطبقه با نمای آجری قرار دارد که روی تابلو آبیرنگ سردر آن نوشته شده است «مرکز توانبخشی و مراقبتی شبانهروزی معلولان ذهنی زیر ۱۴سال نرگس».
از در که وارد میشویم، ابتدا بخشهای خدماتی و مدیریت قرار دارد، سپس ساختمان نگهداری کودکان. همراه مهسا مقدمنائینی، یکی از مدیران مرکز، از پلهها بالا میرویم. سه اتاق اینجاست که هر کدام حدود پانزده تخت دارد.
بچهها اینجا همیشه روی تخت هستند و حرکتی ندارند. با این شرایط همگی تشک مواج دارند تا به زخم بستر دچار نشوند. وقتی همه دنیای یک کودک همین اتاق است، حتما باید نور و رنگ کافی داشته باشد و بههمینعلت دورتادور اتاق پنجره دارد.
امیررضای دهساله، یکی از بچههای اینجاست که بیماری سی پی (فلج مغزی) دارد و روشندل است. دانیال هم از یک بیماری ارثی رنج میبرد و ناچارند دست و پایش را ببندند تا به خودش آسیب نرساند. دو پسر و یک دختر دیگر هم بهخاطر فلج مغزی، سیستم گوارش ضعیفی دارند و از عواقب آن لطمه دیدهاند.
اینجا هیچکدامشان آنقدری توانایی ندارد تا بتوانیم گفتگو کنیم. تنها صدایی شبیه ناله دارند که اگر بشنوی، غم به دلت مینشیند. مهسا میگوید: همین که به آنها محبت و توجه میکنی، دوست دارند صحبت کنند و دیدن این همه احساس روزهایمان را پر از خاطره میکند؛ با شادی آنها میخندیم و با دیدن ناراحتیشان اشک میریزیم.
خانمی مشغول ماساژ دست و پای بچههاست. تکتمسادات شریفیان پانزدهسال سابقه دارد و کاردرمانگر است. او میگوید: وقتی بچهای وارد مرکز میشود، ابتدا او را ارزیابی میکنیم و مشکلات جسمی و حرکتیاش را تشخیص میدهیم.
بعد تمرینات مناسب او را در طول هفته مینویسیم. برای مشکلاتی که نیاز به مداخله دارد، آنها را به متخصص اورتوپد ارجاع میدهیم تا درصورت نیاز جراحی شود. بچههایی که ضعف عضله دارند، به تمرینات تعادلی نیاز دارند. کارمان سخت، فشرده و پیشرفت بچهها کُند است. بااینحال تلاش میکنیم پسرفت نکنند و بهمرور به توانایی آنها اضافه شود.
انتهای سالن طبقه دوم، اتاق کاردرمانی و تربیتبدنی قرار دارد. بانویی جوان و پرتلاش با یکی از بچهها تمرین تعادلی انجام میدهد. صهبا جداری، کارشناس تربیت بدنی و مربی ورزش بچهها، یکسالی میشود با این مرکز همکاری میکند. کار با بچهها را دوست دارد. با آنها انس گرفته است و از کمک به آنها خوشحال میشود.
صهبا میگوید: باتوجهبه شرایط بچهها، روی فعالیت، راهرفتن و حالات تعادلیشان کار میکنیم. سایر بچهها را هم در حالت نشسته میگذاریم و سعی میکنیم بدنشان را صاف نگه داریم. برای بچههایی که تشنج دارند از ابزار مخصوص استفاده میکنیم تا اسپاسم عضلانی نداشته باشند و مثلا کفش مخصوص کاردرمانی دارند.
بانوی دیگری مشغول تعویض لباس بچههاست. باتجربه، مهارت و دقت کارش را انجام میدهد. این را میتوان از لبخند و شادی بچهها زمان دیدارش فهمید. نام فامیلش برازنده شخصیت اوست. اینجا به «مادر خوشرو» معروف است. حمیده خوشرو ۵۶سال دارد و ازطریق بهزیستی با این مرکز آشنا شده است و حالا چهاردهسالی میشود که در این مکان از بچهها مراقبت میکند.
او میگوید: کاری سخت و خستهکننده است، اما هر روز با شوق و ذوق به مرکز میآیم. با خوبی بچهها خوب و با ناراحتی و مشکلشان ناراحت میشوم. هر زمان اینجا هستم، خانه و خانوادهام را فراموش میکنم. همه آنها مثل فرزندانم هستند. با آنها که بیشتر به ما نیاز دارند، ارتباط بیشتری برقرار میکنم و تاجاییکه بتوانم کمکحالشان هستم.
همراه مهسا از پلهها پایین میرویم و همزمان درباره این مرکز توضیح میدهد. اینجا تحت نظر سازمان بهزیستی است و ۱۰۱مددجو دارد. از این تعداد ۳۵نفر بیسرپرست هستند و اورژانس اجتماعی آنها را آورده است.
او درباره این بچهها میگوید: هشتاددرصد بچهها پوشک میشوند. همانطورکه دیدید طبقه دوم بچههای بخش ایزوله هستند. آنها هیچ حرکتی ندارند و غذای نرم میخورند. این بچهها کاملا وابسته هستند؛ مددیاران یکروز در میان آنها را استحمام و هرروز لباسهایشان را تعویض کرده و به آنها رسیدگی میکنند.
بچههای طبقه اول، اما امکان حرکت دارند و تعدادی از آنها راه میروند. نصف آنها پوشک میشوند و بقیه میتوانند کارهای خودشان را انجام دهند. این بچهها غذای معمولی و بدون میکس را راحتتر میخورند.
این طبقه هم سه اتاق مخصوص استراحت بچهها دارد. وارد یکی از اتاقها میشویم. بچههای این اتاق احوالشان بهتر است و علاوهبر حرکت بدنی، کمی هم صحبت میکنند. تقریبا ۱۰ ساله هستند. جواد و ثنا مشغول بازی با لگو هستند و خانهای لگویی میسازند. یعقوب و نرگس شعر «شبها که ما میخوابیم، آقا پلیس بیداره...» میخوانند.
با یعقوب که صحبت میکنم، میگوید که «عموزنجیرباف و یک توپ دارم قلقلیه» را هم بلد است. نرگس هم سوره کوثر را از بر میخواند. فاطمه نقاشیاش را نشانمان میدهد و کلی ذوق میکند. نقاشی او تصویری است از یک خرگوش، لاکپشت و خورشید. راضیه قابل، کارشناس روانشناسی و مربی مهدکودک بچهها، همه را تشویق میکند که دستهجمعی و با صدای بلند سوره کوثر را بخوانند.
راضیه میگوید: تنها دلخوشی کودکان طبقه اول این مرکز که شرایط جسمانی بهتری دارند، همین کلاسهای مهدکودک، نقاشیکشیدن و بازی در حیاط مجموعه است. بچهها در حیاط انرژی و هیجانات خود را تخلیه میکنند و با روحیه بهتر به تختخوابهایشان برمیگردند.
راضیه ۱۰ سال سابقه کار در آسایشگاه شهیدفیاضبخش را دارد و هشتسالی میشود که با مرکز نگهدای معلولان ذهنی نرگس همکاری میکند. او میگوید: اگر توپ و لگو بازی، نقاشیکشیدن، شعر و قرآنخواندن نباشد، بچهها غمگین و تنها یک گوشه مینشینند. اما همین کلاسها و دورهمیها برای آنها که شرایط جسمانی بهتری دارند باعث شده است هیجاناتشان تخلیه شود و بقیه روز حالشان بهتر است.
آنقدر برای رفتن به حیاط مشتاقاند که هر روز لحظهشماری میکنند و ساعت بیرونرفتن را از ما میپرسند.
او از هشتسال کار کنار بچهها خاطرات تلخ و شیرین بسیاری دارد، اما بخشی از خاطرات او به روزهایی برمیگردد که خانواده تعدادی از بچهها برای ملاقات حضوری به مرکز میآیند و داغ دل بچههای بیسرپرست و بدسرپرست زنده میشود.
او میگوید: هربار که خانوادهای به دیدن فرزندش میآید، سایر بچهها از ما سراغ پدر و مادرشان را میگیرند؛ چون پاسخی نداریم، همیشه سرشان را به کار دیگری گرم میکنیم. غم چنین روزهایی، روی دل آدم سنگینی میکند.
قبل از زمان ناهار است و باید داروی بچهها را بدهند. راحله سالاری، پرستار و مسئول فنی مرکز، چهاردهسال سابقه کار دارد. قبل از اتمام طرح اینجا کار میکرده است و بعد از اتمام تحصیلات دوباره به همینجا بازمیگردد.
راحله میگوید: دو ماما و سهپرستار و من در این مجموعه کار میکنیم. طبق روتین دارو میچینیم و در مواردی نادر زخمها را پانسمان میکنیم. درباره دارو هم برنامه هر روز همین است؛ یعنی همزمان با غذا دارو را به بچهها میخورانیم.
مهسا مقدم، مدیر مرکز، هم در ادامه به مشکلات تهیه دارو میپردازد و میگوید: با این هزینههای زیاد پوشک و دارو، مشکلات بسیاری به ما تحمیل میشود و باید خودمان آن را رفع کنیم. این کودکان ویژگیهای خاصی دارند و وقتی دارو کمیاب میشود، مرکز با مشکلات بسیاری روبهرو خواهد شد. امیدواریم علوم پزشکی با مراکزی همچون مرکز ما همکاری بیشتری داشته باشد و سهمیهای برای ما در نظر بگیرد.
داروهایی مثل ریتالین یا دیازپام که داروهای جنرال و کلی است و بچهها باید حتما مصرف کنند، در داروخانهها پیدا نمیشود، یا به تعداد درخواستی ما نیست. کودکی که دچار تشنج میشود، باید در لحظه دیازپام مصرف کند تا دچار مشکلات تنفسی و ایست قلبی نشود؛ به همین دلیل باید سهمیهای برای این مراکز در نظر گرفته شود.
مهسا درباره شرایط روحی بچهها میگوید: این کودکان بسیار زودرنج هستند و زمینه افسردگی و اضطراب دارند. اگر حرفی به آنها زده شود، بسیار ناراحت میشوند. زندگی آنها در همین چهاردیواری مرکز، یعنی اتاقها و نهایتا حیاط خلاصه میشود.
گاهی که برنامهای برای بیرون از مرکز میگذاریم یا در مناسبتها و اعیاد جشن میگیریم، بسیار خوشحال میشوند و از این طریق با این مناسبتها آشنا میشوند. مثلا نزدیک عید نوروز امسال، «حاجیفیروز» را برای آنها به مرکز آوردیم تا حس و حال بهتری را تجربه کنند.
پس از صحبتهای او الهام لطیفی، دیگر مدیر این مجموعه، درباره مرکز صحبت میکند. او کارشناس روانشناسی است و ۱۰سالی هم سابقه کار با کودکان استثنایی را دارد. الهام از آبان سال گذشته درکنار مهسا مدیریت اینجا را برعهده گرفته است.
او میگوید: نگهداری این بچهها در منزل بسیار سخت است و یک مادر باید ۲۴ساعته وقف فرزندش باشد، به او آب و غذا دهد و به همه امورش رسیدگی کند. مادر عملا نمیتواند همه این کارها را انجام دهد. علاوهبر این، حضور این بچهها در خانه، بار عاطفی و روحی زیادی به اعضای خانواده وارد میکند.
الهام درباره وضعیت خانواده این بچهها توضیح میدهد و میگوید: بیشتر بچههای این مرکز از شهرستان و روستاهای اطراف به اینجا سپرده شدهاند. البته تعدادی از آنها نیز از مشهد به اینجا آمدهاند. ۳۵نفر از این کودکان بیسرپرست هستند و والدین سایر بچهها اکثرا از لحاظ اقتصادی ضعیف هستند و نمیتوانند مبلغی به مؤسسه پرداخت کنند.
تعدادی از آنها بین دو تا چهارفرزند معلول دارند و شرایط زندگی برایشان بسیار سخت است. ما اینجا از کودکان دو تا چهاردهسال مراقبت میکنیم و بچههایی را که سنشان بیشتر از چهاردهسال میشود، به مؤسسات دیگر میفرستیم.
درباره سختی کار همکارانش نیز میگوید: مددکاران درواقع مادر آنها هستند و بچهها به آنها وابسته میشوند. مددکاران باید باحوصله و صبور باشند و مهر و محبت مادری را درک کنند و تجربه کار با این بچهها را داشته باشند.
البته پرستاران این مجموعه به مددکاران آموزشهای لازم را ارائه میکنند. بچهها به همان اندازه که خوشحال میشوند، احساسات دیگری همچون خشم و عصبانیت را هم تجربه میکنند؛ معمولا با کمک روانشناس مجموعه مشکل را رفع میکنیم و درصورتی هم که احساساتشان خیلی شدید باشد، پرستاران به آنها قرص یا آمپول آرامبخش میدهند یا درصورت نیاز، فیکس میشوند؛ این کار با اجازه دکتر مخصوص مغز و اعصاب صورت میگیرد و لباسهای مخصوص به تن آنها میکنیم تا به خودشان و فرد دیگر آسیب نرسانند.